marilia faria - tmo

atualizações

2010-01-31T23:58:00.000-08:00

bom pessoal.....
estou escrevendo para dar as mais novas atualizações de como estão indo as coisas comigo... os medicos acharam melhor me internar novamente devido a uma baixa nos meus leucocitos e nas minhas plaquetas... juntamente com a febre que apresentei.... e cá estou...novamente com meu amigo cateter e agora com mais um pequeno furo nas costas, local por onde que envolvia o lado esquerdo do pulmao... novamente a equipe toda esta sendo otima... alem de estar revendo amigos ... risos. mas nao posso deixar de comentar aqui que é padrao normal de procedimento. Aproveito o tempo em tao para buscar uns artigos dentro da minha area ou sobre educação de uma maneira geral para indo dando uma lidinha para ocupar o tempo e a cabeça. quebrando a idéia seria desta postagem, tenho um recadinho para dar, já fiz de outra maneira mas tá valendo, amado as vezes é bom dar uma olhadinha nos bolsos das bermudas ou algo parecido para nao molhar ou estragar nada que nao se deva.... te amo assim mesmo, meio lerdinho...

meus novos amores

2010-01-25T11:12:00.000-08:00

Para que não saiba ainda, estes são os meus mais novos amores, os pais do meu lindo... passei o natal com eles, foi muito bom. Uma semana de muito carinho....conheci também um lugar magico, pena que nao tenho aqui comigo, a chacará do amigo do beto, o suiço... muito lindo cheio de orquideas, muito verde. além da comida ser maravilhosa e ótima companhia...

nossa !!! quantas coisas para comentar aqui, hihihihihih

2010-01-15T10:42:00.000-08:00

Nossa!!! quanto tempo que não posto nada, mas vamos dar uma atualizada neste blog, hihhihihihi.....
Vamos, falar das coisas boas, as festas de final de ano, pela primeira vez como sempre entendi o verdadeiro sentido das duas comemorações, o natal, uma data mais reflexiva para deixar cada dia mas a Luz de um pequeno menino entrar em nossas vidas e que traz mais alegria, serenidade, maturidade e principalmente muita Fé.....além de te passado esta data com pessoasmuito queridas, meus sogros, voltei apaixonada...aumentou ainda mais meu amor pelo beto depois disso podeologm ter certeza.... amo vcs....já a passagem de ano foi aqui mesmo... meia noite foi um momento de muito choro, de alivio, mas ao mesmo tempo de que a minha luta ainda continua, ganhei algumas batalhas mas ainda não venci a guerra.
começei a frequentar psicologa, esta me fazendo muito bem, e na ultima sessão ela me disse algumas coisas que me deu um click para agradecer a algumas pessoas que despertaram em mim a vontade de lutar sempre pelo que eu desejo e sonho....isso estou usando na minha maior luta, pela minha vida.... obrigada pessoal,vcs sabem que são....
acho que é isso....

oiiiiiii

2009-12-17T22:28:00.000-08:00

oi a todos.....
como sempre nesta vida, aprendendo a cada dia, mesmo....
sai hoje com meus pais, para comer como sempre, hihihihihihi....mas quando entrei, vi uma pessoas, um guri que estava com sua namorada me chamando, pensei que fosse alguem que havia me reconhecido de algum local, periodo da escola, pensei. Mas não, perguntou se poderia fazer uma pergunta indiscreta, disse que sim, e me perguntou sobre a minha doença, o que era? que tipo de tratamento havia passado? este tipo de coisas....respodi....me contou que havia tido a mesma doença que tive, e que havia sofrido muito, trocamos algumas idéias sobre tudo isso..
sentamos, e conversando com meus pais, confirmei uma coisa que já havia sentido de outros que tiveram câncer, seja, igual ou diferente ao meu, o quanto aprendemos ser solidários com outros que estao na mesma situação que passamos durante o tratamento de cura....Nossa me balançou...percebi o porque eu fui a escolhida para ter a doença, para ajudar outras as pessoas a passarem por isso, da maneira que passei, com um grande sorriso no rosto sempre, mesmo tendo nossos momentos de crise, de depressão. e tentar mostrar para os familiares deste o quanto são importantes, na cura.
acho que é só isso por agora

mais uma vitoria

2009-12-16T21:43:00.000-08:00

meus queridos...
hoje final da tarde e começo de noite chuvosa em campinas, voltei ao Beneficiencia Portuguesa para mais um passo da cura da minha doença, pelo menos é como todos nós aqui em casa vemos o fato....retirei meu cateter, anestesia local, super tranquilo.... amanhã vou no dr marques só para fazer um check up antes de viajar.... para o parana conhecer a minha outra familia....
caso eu nao escreva, super bom natal, e que a luz maravilhosa que vem com este garotinho chamado Jesus, traga muitas felicidades, saúde e paz a todos e que saibamos agradece - Lo todos os momentos de nossa vida....é o que desejo a todos....
bjs

desculpa - me

2009-11-29T01:04:00.000-08:00

Pessoal,
acho que estou devendo algumas informações novas aos leitores... bem, esta ultima semana tive uma otima noticia...como brinquei com o pessoal da radioterapia ganhei minha carta de alforria do radioterapeuta, o qual vou encontrar no ano que veem... eeeeee!!! depois passei no doutor marques para fazer um controle.... pediu um tanto de exame, pescoço e torax, alem do conhecido hemograma,vou fazer isso amanha... voltarei em dez dias.
a garganta esta cada dia melhor e a pele demorará uns dias para voltar ao normal....
mas quero aqui neste momento um pedido de desculpa que já fiz pessoalmente, mas que não foi aceita, entendo o não. se fui mal - educada ou como vc mesmo fala coicera, é porque são os unicos que sei que me amam com as qualidades, e principalmente defeitos, e de uma certa maneira entende o momento de frustação que estou passando, no sentido de nao estar no lugar que eu quero com quem eu quero, tocando minha vidinha....
amo vc

resposta ao comentario da marcia

2009-11-11T16:39:00.000-08:00

cara márcia...
fico feliz em saber que seu bebe esta bem...e como vc e seu marido foram corajosos....meu caso foi um pouco diferente da dele...foi um linfoma....agora ja terminei a radioterapia....devo ter mais duas de manutenção....
abraços e cuide bem deste muleque

eu de novo...

2009-11-04T23:37:00.000-08:00

oi a todos....
bom como disse na ultima postagem, estou fazendo minha radioterapia... todos os dias, dez minutinhos, mas diria que nao passei tao mal assim durante as quimioterapias, as primeiras pelo menos... nao a ultima que tomei antes do tranplante...nao consegue parar nada no meu estomago, tudo ele coloca para fora inclusive o remédio. o medico resolveu no primeiro momento transfundi duas bolsas de sangue, para ver se com isso aumentava minhas hemoglobinas, e agora no segundo tirou todos os meus remedios menos o omeprazol... mas substituiu por nausedron e dramin... e amanha vou tirar mais um pouco de sangue...vamos ver como estao as coisas, risos.
tirando tudo isso que comentei acima, meu feriado foi muito bom... namorei muito dentro do possível... cada dia vejo o quanto eu amo este guri, matei só um pouquinho a saudades... obrigada pelos cuidados que teve comigo...
acho que é isso...
boa noite a todos

radioterapia....

2009-10-20T13:24:00.000-07:00

oi pessoal...
mais uma vez meus médicos tinham razão, nada como ser tratada por gente competente... a radioterapia foi realmente a melhor pedida no meu caso... pelo que eu entendi, quando vi o pet-ct, que o resto do que ficou é do tumor, ou inflamação da ultima quimioterapia.... ou seja, daquele ultimo veneno que injetaram em mim mas tudo bem... boa causa...
a radioterapia em si esta sendo muito tranquila, rápida, o chato que é todos os dias...e que precisa usar aquela máscara horrivel...para firmar a cabeça...
acho que é isso...

a historia do macaquinho na floresta e seu caroço de manga

2009-10-14T17:55:00.000-07:00

oi pessoal...
depois de tudo que passei lembrei de uma historinha muito engraçada que diz muito para mim ...hihihihihi
era uma vez um macaquinho que vivia na floresta, e que adorava comer frutas mas não tinha muita ideia dos tamanhos dos caroços de cada uma delas... um dia resolveu comer uma grande e saboroça manga ... este passou dias e dias chorando em uma determinada hora, um dia outro animalzinho percebeu que o macaquinho tinha parado de chorar, e ao mesmo tempo media outras frutas, comparando o tamanho destas com sua bundinha..., achou a coisa mais engraçado, e perguntou para o macaquinho o que estava acontecendo... e aqui esta a resposta: "depois de dias sofrendo para colocar o caroço da manga para fora, tiro a medida das outras para nao sofrer tanto", depois de todo o sofrimento que sofremos, qualquer coisa pequena mas fora do normal supostamente, vai ser visto com muito cuidado.
amanha faremos o Pet - ct, para começar a radioterapia semana que vem...
agora é isso...

aniversários...

2009-10-10T21:32:00.000-07:00

Oi pessoal...
aniversário é uma coisa muito estranha ... passamos a entender o que significa quando algo serio acontece conosco, algo que nos toca de maneira impar ... no meu caso vejo que realmente tenho tudo e todo o direito para comemorar esta data, de nascimento mas não o biologico, o que temos apenas uma vez, mas os momentos de transformações e que passamos na vida e como é bom termos pessoas, ou melhor, anjos que nos ajudam passar por elas...
neste momento, vejo que tenho que agradecer algumas delas...mas acho que o mais dificil aqui vai ser demontrar como cada uma me tocou...

os primeiros - meus médicos

dr marques - como descreve - lo? meninas e gustavo, vou pedir licença para vocês, e colocar seu pai como ele mesmo me disse uma vez, nesses meses todos de cuidados, se transformou num pai adotivo, que dá uns puxoes de orelha e que ao mesmo tempo comemora as vitorias com a mesma alegria...
dr aranha, ou antes que ele fique bravo comigo, apenas aranha ...- um homem grandão, mas que por mais incrivel que pareça, o tamanho fisico não faz jus ao tamanho do coração que tem ...
dr gustavo - esse foi de uma maneira carinhosa o "quebra galho" do dr marques em relação a mim... toda vez que este viajava, ele dizia mais o menos isso, qualquer coisa liga para o consultorio e marque com o dr gustavo que ele esta sabendo de tudo ... acabei tendo - o como um tipo de irmao mais velho ... risos. o que nao faz o tempo de convivo medico - paciente se tratando de uma doença como a minha ...
dr afonso - sempre acordando a gente no hospital com uma alegria impar de manha cedo ... o que deixava o dia mais leve...
dra gislaine - a bendita entre estes homens .... nao poderei dizer que foi uma mãe, porque nem diferença de idade temos para isso ... foi sim uma conselheira, uma amiga carinhosa ...
dr erich - desculpe se tiver errado o nome, mas o que vale aqui, é dizer que de uma certa maneira ele que foi o "culpado" de me colocar em contato com estes médicos maravilhosos logo no começo da minha doença, assim que sai da minha primeira internação no final do ano passado... o que dizer obrigada ...

gurias e guris do hospital.... - o que dizer destes então?

pessoas, de uma competência tal no que faz, mas que ao mesmo tempo nunca perdem o carinho e o sorriso quando estão conosco, ter alta sempre é bom, mas parece sempre que falta algo no dia para que fique mais alegre ... ganhei amigos ...

acho que foi por isso que no momento que perguntaram para mim para quem seria o primeiro pedaço do bolo de hoje, pensei em tantas pessoas, meus pais foram os primeiros, lógico !!!! mas para não causar ciúmes em ninguem, risos... a unica pessoa que pude pensar que significa muito bem estas transformações que estou passando foi o dr marques...e assim foi dedicado ...

bem para terminar ... obrigado aqueles que vieram hoje passar esta noite maravilhosa comigo... são muito especiais ... e aqueles que em lembrança estiveram aqui ... meu amor, te amo muito, também não consigo ver minha vida sem vc, mari; minha querida irmã - obrigada pelo carinho e amizade de sempre ... jú, sorte sempre, sei que esta longe mas por uma boa causa ...te adoro irmaozinho.

2009-10-02T22:35:00.000-07:00

Oi a todos.....
hoje foi mais um dia normal.... tomei todos os remédios conhecidos e desconhecidos para mim, com nomes muito extranhos ... hihihihihihiiihi, dormi praticamente o dia todo devido aos antibioticos. a minha mucosite já anda melhor devido a substancias que deixa ela mais quietinha, sem me causar dor....e finalmente para a alegria do meu medico que vive tirando sarro do meu cabelo, ele começou a cair, reparei isso depois do banho...acho que vou dar uma rapadinha nele amanha...quanto a minha ficha médica esta tudo baixo, isso só vai mudar entre o 12 º e 24 º dias .... a mãe é quem vai dormir comigo hoje aqui no hospital ...
acho que é isso por agora

ooooooooooooooooiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

2009-09-28T06:00:00.000-07:00

Oi a todos.....
antes de tudo tenho que fazer um comentário aqui hoje, a familia do meu medico ascessou meu blog, coisa que fiquei sabendo por ele, e que me deixa muito feliz com isso. Ele agradeceu pelo jeito que comento de cada um deles...com carinho, mas nao tem como ser do contrário, estou sendo estremamente bem cuidada, acarinhada por todos, neste momento apesar de estar indo muito bem ainda inspira cuidados....
Ontem foi um dia bem gostoso, falei com todas as pessoas que estao longe e que quero muito bem....dona ana e seu joão, podem ficar tranquilos que passaremos uns quinze dias com vcs dois e com o resto da familia para ter mais e mais carinho e logico comer a comida que todos falam que é maravilhosa da do ana... depois foi o beto, amor meu, conversamos um pouco para colocar o papo em dia ... e depois com a mari....
bão, vamos lá entao para a ficha médica desta manhã.... risos...
....estamos com as hemácias, ouglobulo vermelho baixo, por isso da transfusão de sangue que por acaso esta a contencendo neste momento... as células que fazem parte da meu sistema de defesa nem existem mais, hihihihihihiihiihiihihiihihi, agora é ficar quietinha....para nao ter nada de infecção... duvido que isso ocorra ja estou tomando muito antibióticos.....
raios X normais, sem sinal de infecção .... acho que é isso...

desculpe me pela demora de noticias novas....

2009-09-26T09:30:00.000-07:00

Oi pessoal .....
primeiramente desculpe me pela demora de noticias .... a samana foi "punk" ... quimioterapias, tremedeiras, depois tive um descanso de um dia para minha preparação para a transfusão, que ocorreu na sexta feira... ontem... ocorreu tudo bem, tirando o gosto de alcool que ficamos na boca, e no corredor coisa que eu nao sinto... risos... novamente estou bemmmmmm...
bjs a todos .... acho que é isso agora ...

atualização de noticias...

2009-09-20T15:38:00.000-07:00

Oi pessoal....
Vamos atualizar as notícias já que faz alguns dias que não escrevo...
Comecemos então desde sexta feira.... depois de uma madrugada com febre, acordei bem. Tinha médico marcado para as dez horas da manhã, como sempre, chegamos uns dez minutinhos atrasadas ... fiz os exames clinicos o que deram normais... os laboratoriais, o hemograma deu como resultado um pouco de anemia .... normal da doença. Conversamos com o médico e resolvemos fazer a internação no domingo, primeiro por que tinha vaga no meu setor no Beneficiencia e segundo que tem mais uma etapinha antes a de hidratação e a de colocar papas de hemácias devido a anemia .... e aqui estou ...
Bem, ontem recebi visitas em casa ... Lenine com a esposa alexandra, e mais tarde, tio afonso e ana, ou devemos agora chamar de tia ana ... risos....já que no periodo da manha de sábado, um milagre aconteceu... se casaram, no civil somente, ficamos sabendo de primeira mão mesmo... Ana bem vinda mais ainda a familia faria ...
acho que é isso por agora

altas horas da madrugada,,,,

2009-09-16T04:46:00.000-07:00

oi pessoal ...
cá estou eu, nas altas horas da madrugada...para ser exata quatro horas e quarenta minutos da quarta feira... de novo tive febre...mas ja fui medicada...agora é só suar para abaixar a temperatura...deu um calorzão...
É nessas horas que penso, o quanto tenho que ser grata mesmo ao todo poderoso e as pessoas que estao nesta luta comigo... agora especificamente, foi o beto que veio na minha lembrança, este guri esta comigo desde o começo como ja pus aqui, sempre com uma dedicaçao um carinho impar, te amo ...não posso negar aqui, e ele sabe disso, que tive por varias vezes muito medo dele me dar o pé na bunda como a gente costuma falar ... risos. mas tem horas que este pensamento ainda volta.... para assombrar ...
estes dias tomei mais uma liçao de vida, desta vez dos pais do ju, para quem nao sabe ainda, é um grande amigo que tenho, super presente na minha vida. dei uma passadinha lá para entregar o presente de aniversário, conversa vai, conversa vem ...o tio edgar falou uma coisa que cabe aqui muito bem ... quando Deus coloca a pessoa especial no nosso caminho como foi a tia lena no dele, a gente passa a entender melhor as seguintes frases, "na alegria e na tristeza, na saude e na doença" é isso que estou vivendo com meu amor a quase um ano...e quero para o resto da vida ... obrigada por tudo ...
saudades enormes, te amo demais ...

novidades.....

2009-09-15T14:31:00.000-07:00

Oi a todos...
Hoje tenho que dar infelizmente a ficha médica, ja que passei um pouco mal ... um pouco de febre ... para ser mais claro - 38,4 graus - mas já tomei remédio e aproveitei para tomar um banho para ajudar a abaixa - la ... ja até comecei a suar .... o que é otimo .... risos.
Acho que isso, como as outras que tive durante todo o tratamento, é mais de nervoso, ansiedade, por tudo que vira ainda ...
acho que é isso....

liberada dentro dos limites...

2009-09-11T18:30:00.000-07:00

Queridinhos e queridinhas ...
bem, tenho que dar aqui o resultado do meu último hemograma, hemoglobina - otima, leucócitos - otimos e plaquetas - altas ... liguei para o médico para dizer o resultado e perguntei se poderia durante estes dias que estou em casa, comer coisas normais... hoje mesmo agorinha noite sai com meus pais para comer uma super pizza... estava uma delicia ... como é bom ver gente ... SAIR - o doutor liberou também... risos... esqueci de comentar. Sem ser esta segunda agora, na outra volto a me internar agora para fazer o transplante definitivamente.... coisa boa... tudo bem que vou passar mais duas comemorações no hospital, meu aniversário, a outra não daria para comemorar mesmo o beto nao estará comigo aniversário de namoro ... a gente comemora depois...
acho que é isso .... por agora

celulinhas...............................

2009-09-11T08:58:00.000-07:00

aos amigos e inimigos ...
boas noticias .... bem, a uns dois dias atrás fui de manha, por volta das dez horas tirar mais um pouco de celulas tronco, mas até então era para aumnetar um pouco mais a margem de segurança ja que eu tinha celulas suficiente para o transplante em si ... que é de um milhao de celulas, ontem recebemos o resultado desta coleta, o resultado nao poderia ser melhor, foram de quatro milhoes, ficando assim com cinco. Devo ficar umas duas semanas em casa, mas semana que vem tenho que ir ao consultório só para ter um controle clinico, hoje fui tirar mais um pouco de sangue mas agora é só para um hemograma. hihihihihi
acho que é isso.... por agora....

casaaaaaa.....

2009-09-09T18:16:00.000-07:00

Oi pessoal... amigos e inimigos ...
Bem depois de quase vinte dias no hospital, vou dormir em casa, devo ficar mais ou menos uma semaninha em casa... como é bom .., risos. dormir na minha cama, tomar banho com o meu chuveiro...além de tudo isso, fiquei livre do "totó".... Mas antes de tudo isso, acordei hoje cedinho para tomar as minhas injeçoes... uma as seis da manha, que serve para estimular a expulsao das celulas da medula para a superficie, depois colhemos um pouco de sangue que já é normal, a vampirinha da manha é ótima ... alem de ser uma querida, como a turma toda ... tenho certeza que muitos dali vou querer continuar ter contato ... lá pelas oito horas o médico, nos chamou e disse para me preparar para sair para coletar mais celulas ... e fomos, a maquininha resolveu dar um pequeno pepininho mas tudo correu bem ... depois de quase cinco horas - 12 litros.
Agora, estou na minha caminha preparada para dormir, ouvindo o jogo da seleção (eleminatória)...nossa!!!vou descansar muito .... pena que a cama fica muito grande ... risos...
tenho que dizer todos os dias que tenho os melhores pais do mundo ...e agradecer por isso ...sempre soube que eles me amavam, mas acho que nao tinha idéia de quanto ... a doença foi boa para tudo, inclusive para eu ver isso...também.
acho que agora é isso ...

2009-09-07T17:29:00.000-07:00

Oi pessoal....
Ai vai a ficha médica...
estamos indo bem dentro do cronograma ... hoje por exemplo deu mais uma caidinha nos meus leucócitos, esta por volta de 2.500, a ideia é cair ainda mais... se possivel zerar... para depois quando começar a subir vamos fazer a coleta já que sao as celulas mais novinhas, tenho assim possibilidade de ter as tronco... passei bem o dia ... agora vou me preparando para dormir bem ...
conversei com o beto, nossa que saudades grandes ... te amo meu lindo ... resolvemos entao viajar juntos em janeiro depois que ele terminar a careteira de motorista... que acho que vai ser na primeira semana ... fiquei com a responsabilidade de arrumar as coisas da viagem ver onde ficar, os passeios que podemos fazer ... este tipo de coisa.. sabe como é organizar a lua de mel ... risos ... estamos em duvida entre paraty que ja andei dando uma olhada em pousada... e ilha bela... para isso nada melhor que conversar com alguem que ja foi, no caso aqui o ju, valeu irmaozinho... mandei um email para minha irma que ela me pediu os numeros dos sapatos meu e da mae... ela achou uns sapatos lindos em roma... quer nos dar dse presente ...
acho que é isso agora ...

um dia de veranico......

2009-09-05T19:03:00.000-07:00

Oi pessoal ....
nossa!!!!! que sabadão quente, fica mais ainda quando está preso dentro de um quarto ...mesmo com a janela aberta ...
Bem , vamos a ficha médica, risos ...
meus leucócitos continuam caindo, o que é muito bom, e para melhorar nao tive nada que pudesse causar algum problema .... e pelo jeito vai cair ainda mais ... nao estou mais precisando medir a minha diurese, ou seja, medir o meu xixi... isso mesmo... iisso servia para fazer meu controle hidrico, para ver se meus rins estavam funcionando bem, pelo jeito sim...
Vamos as coisas boas então...falei com aquela amiga que esta na holanda novamente ... via skype... como sao as coisas né? as pessoas que a gente menos espera nas horas que sao importantes aparecem ou reaparecem em nossa vida...e outras somem... nemm para dar uma ligaçao ....coisa simples ... falei com a lucia, esta super bem... e que ela esta se divertindo ... alem do meu menino também ...
acho que é isso ...

voltar a ser criança....

2009-09-04T12:49:00.000-07:00

Aos amigos ....
A minha ficha medica nao mudou nada ainda...tirando o fato que meus leucócitos estao cada dia caindo mais, acho que dessa vez, vai dar uma zeradinha... o que seria muito bom...ai devo fazer a coleta quando este voltar a subir... neste marasmo de vida que estou passando, acabei voltando a minha infância, pedi para minha mãe em uma das suas saidas para resolver as coisas em casa... pedi a ela para comprar aqueles livrinhos de desenho e um estojo de lapis para pintar.... estou me divertindo com isso...
acho que é isso...
abraços

2009-09-03T04:26:00.000-07:00

meus queridos ....
ontem nao postei nada porque na hora que fui fazer isso a internet resolveu nao entrar ... computadores ... risos...
resumindo o dia de ontem ... nada de novo... como sempre... agora é só espera...isso que mata...
passei um pouco mal, de novo, falta de açucar no sangue ... nada melhor para isso que um bom suco cheio de açucar... por incrivel que pareça estou sim comendo bem...e finalmente tive uma noite muito bacana .... apesar do calor ...
bem, estes dias a mae que vai ficar comigo, já que o pai foi ontem a belo horizonte, chegou bem, conversamos um pouco via telefone.
meu amor, como te falei ontem ... adorei, amei o recadinho ... o que tu falas de mim vale para ti também, nunca, mesmo, pensei que nunca fosse amar uma pessoa do jeito que te amo, de chegar a pensar em constituir familia ... criar raizes ... também tenho muitas saudades de ti ...
o médico ja passou hoje no periodo da manha... esta tudo bem.
por agora é isso ....

ooooooooooooooooiiiiiiiiiiiiiiiiiii

2009-09-01T13:47:00.000-07:00

Bem ... vamos lá entao....
A manha de hoje foi pouco complicado, passei o tempo todo meio sonadinha, triste mesmo, acho que é um pouco por causa da indecisão... de quando vou para casa e consequentemente, se precisarei ou nao entrar na maquina novamente para coletar mais um pouco de celulas... mas a tarde ja dei uma animadinha, nada melhor que um bom banho para isso ... agora esta tudo bem ...
acho que é isso por enquanto...

noticias....

2009-08-31T16:25:00.000-07:00

Noticias...
Bem andei um pouco mal, acho que foi as injeções. deu um pouco de dor nas articulações, e junto com ele, outros remedios...deu uma queda de pressão...aproveitei para dar uma dormidinha....chegou o meu livro que a minha irmã mandou da espanha, sobre a guerra civil, já estou aproveitando... usando o tempo que tenho livre .... estou adorando .... além disso, estou terminando, ou melhor, arrumando os antigos bordados.... hihihihihi
Comentei com o pai, como temos que aproveitar mesmo as situações para que possamos melhorar sempre como pessoas .... estou vendo minha mae de uma maneira tão mais carinhosa... nem estamos brigando ... hihihihihihi. Como eu brinco, ele escolheu uma ótima pessoa para ter esta função .... hihihihihihihi..
Acho que é somente isso que tenho para comentar...

noticias fresquinhas e otimas....

2009-08-30T11:35:00.000-07:00

Bem... como diria a minha cunhada, ultima postagem...realmente esta doença achou uma combatende mais chata ainda... risos...
e para mostrar isso, temos as proprias palavras dos médicos... vou ficar mais uns dias no hospital somente para continuar a hidratação, já que a ultima quimioterapia que tomei tem uma toxidade alta...recomecei a tomar minhas injeções na barriga... fazer o que né?! se é para ter um otimo final...é o que vale...
depois disso, devo ficar mais uns dias em casa para me descolonizar, ou seja, mandar todos, se tiver, as minhas bacterias hospitalares embora, hihihihihi. já que depois disso, volto para ja tomar a quimioterapia que vai destruir minha medula... e depois vamos recolocar no sangue todas as minhas celulas que foram recolhidas...ai sim vem a fase que exige mais cuidado...
saindo um pouco, do meu historico médico...ontem liguei para minha querida amiga mari, mas ela nao estava em casa, conversei com o joao, contei as novidades. eles como sempre carinhosos comigo...as orações estao sendo recebidas e aproveitadas com muita inteligencia e cuidado...já hoje, respondi os emails sempre carinhosos da minha irma e da ro com o tio lucio... obrigada gente...conversei com meu lindo também e agora estou aqui vendo o jogo dos incompetentes do meu time... risos...torcedora é torcedora fazer o que?
acho que é isso por agora, qualquer novidade será posta e comentada aqui...

eureka!!!!!!

2009-08-29T17:02:00.000-07:00

EUREKA!!!!
descobri porque do meu agito e dos meus mais lentos, risos... é por causa de um dos medicamentos que estou tomando...mas acho que hoje vou dormir mais tranquila... a tarde passou rápido... conversei um tanto com uma amiga que esta morando na holanda, ficamos um tempinho longo colocando os papos em dia...
engraçado como sao as coisas mesmo... a gente vai ficando mais velha vai ficando mais saudosistas...mas como eu disse a ela, estou curtindo muito minha vida de casada, né meu amor? apesar da distancia, mas este tempo a gente tira depois...hihihihihi. mas que pouca vergonha marilia...risos.. isso esta acontecendo porque achei o caro certo para minha vida, o cara que quero dividir os bons e os maus momentos, isso sim que faz a gente aprender a nos modelar e respeitar as qualidades e os defeitos dos outros mas principalmente os nossos.
o tratamento esta indo muito bem...
acho que por agora é isso...
abraços e bjs a todos

recadinho...fofo

2009-08-29T11:12:00.000-07:00

Meus queridos...
recebi um recadinho no orkut de uma amiga que esta morando fora do país, na holanda... já agradeço as palavras antecipadamente... nao poderei colocar tudo porque é um pouco cumprido... então vou colocar meus pedaços favoridos...
"Andar com fé
é saber que cada dia é um recomeço
é ter certeza que milagres acontecem
e que sonhos podem se realizar...
Andar com fé
é abrir sem temor as portas do desconhecido
ter inocencia de dos olhos da criança
a lealdade de um cão
a beleza da mão estedida
para dar e receber
Andar com fé
é usar a força e a coragem
que habitam dentro de nós
quando tudo parece acabado
Andar com fé
é saber que temos tudo a nosso favor
é compartilhar as bençãos multiplicadas
é saber que sempre seremos supreendidos com presentesdo universo ..."
além disso tudo, esta amiga acabou de ligar ficamos um tempo conversando da vida ... colocamos os papos em dia...foi muito bom. risos.
agora vou voltar a bordar um pouco ...
por agora é isso...

2009-08-28T12:44:00.000-07:00

Oi....
aqui estou eu cansada deste marasmo de vida... mas para que eu possa curti - la do jeito que quero, tenho sempre que me lembrar da largatixa e da borboleta....estou naquele momento de transiçao como ja comentei varias vezes, comparado com este insetinho... no casulo...se modificando, crescendo, amadurecendo...com as novas experiências... mas para passar o tempo estou bordando um pouco tambem ... minha prima até comentou comigo para assim que terminar os meus, para meu enxoval como diria meus pais brincando...mas é o que espero....o dela são de letras... mais noticias frescas o meu amor conseguiu mais 20 horas na prefeitura...
no resto estamos indo bem...
acho que é isso..

continuação do dia de hoje

2009-08-27T17:36:00.000-07:00

Aos amigos...
Bem ..... meus medicos passaram aqui no final de tarde e começo da noite.... e disseram que estamos bem...
um ficou mais tempo para falar sobre o transplante autologo...que agora estamos apenas controlando mais fortemente o crescimento do meu tumor, a primeira dose durou doze horas diretas, começou ontem e terminou hoje, fiquei o resto do dia tomando remedio para evitar nausea que a quimioterapia traria....agora a noite estou na segunda dose que é dividido em duas, estou na numero 1...coloquei colirio, que estou usando em quatro em quatro horas.
depois do transplante...terei que tomar, alem dos meus remedios continuos para proteger de infecçoes vou tomar minhas outras injeçoes ... que são como diria meu médico " serão os adubos" para minhas celulas nestes dias que elas ficaram formando a nova medula...risos...
acho que é isso... pois amanha acordo bem cedo pois quem vai passar visita, é o que chega mais cedo...hihihihi

27/08

2009-08-27T10:34:00.000-07:00

bom, o dia hoje foi como os outros... risos...
estou aqui intenada ,,, passei paraticamente a manha toda ouvindo musica, desliguei um pouco da televisão...foi bom, mas já liguei agora a tarde para saber um pouco das noticias do brasil e do mundo...comi bem as tres refeições...como fizem aqui em casa e no hospital, estou comendo fora do comum de quem faz o tratamento...continuo cheio de medicamento, amarrando assim eu no meu totó - objeto que pinduramos os medicamentos - ... risos. cada um tem gosto mais estranho que o outro... um deles é daqueles que libera o intestimo, no meu caso é muito bom, já que liberar minhas fezes é complicadinho...
falando em familia, conversei um tempo bom com minha irma, e com o meu amor; a primeira, foi no final da manha e com o segundo, cedo... no periodo entre as aulas...nossa, dá uma saudades...
a noite, vai ser a mesma coisa mais comida e mais medicamento..., mas como diria um dos meus sobrinhos tortos... "passa rápido"
acho que é só

minhas raizes

2009-08-27T08:43:00.000-07:00

com a autorização da minha familia, e do meu amor, mesmo sem ter falado com ele...risos vou colocar algumas fotinhos nossas a pedidos...

nao tao novas noticias

2009-08-26T17:38:00.000-07:00

Aos amigos, vou contar as nâo tâo novas noticias assim..hihihihihihihi
voltei a minha antiga rotina hospitalar...de manha me internei, tomei soro, ja que agora é fase de me hidratar muito, dale xixi...e comecei a tomar um tanto de remedios alem dos que eu tomo nomalmente,....para nao sentir nada, e no começco da noite a quimioterapia em si foi posta, pelo menos a primeira parte dela.....vai ser vinte e quatro horas....tem muuuuuito para andar....ainda.. a noite vai ser longa..
Hoje ja falei com meu amor ... resolveu comprar um computados, ja que o dele resolveu queimar...como é bom ve - lo mesmo que seja via camera....o pai e a mae ficaram um pouco comigo.. a mae dormirá aqui.

boas noticias

2009-08-25T18:09:00.000-07:00

para os amigos e inimigos, boas noticias...
nossa!! nao posso negar que estou morta de cansada...vou ter o sono dos deuses hoje...como comentei na postagem anterior, estava super ansiosa em saber qual seria o resultado da contagem das minhas celulinhas....bem, no final da tarde meu medico ligou, e disse que eu já tenho a quantidade de celulas suficiente para o transplante... nao vou negar que nos deixou super aliviada...essa é a parte mais chatinha que tem meu processo de cura...amanha vai acontecer a internação mesmo... e a quimioterapia...e vamos usar desta para retirar mais um pouco, quanto mais melhor, aumenta a possibilidade de sucesso...já que estou toda molhada da chuva mesmo, mais ou menos uma gota, não faz muita diferença...
tive uma grata surpresa....conversei com meus sogros...como sempre super carinhosos comigo...amo vcs...
acho que é isso...

minhas celulinhas

2009-08-25T11:59:00.000-07:00

nossa!!! a primeira parte do dia passou rapidamente, como foi os cinco ultimos dias. acordei hoje seis da manha para as minhas injeçoes diárias...mas desta vez diferente das outras noites, apresentei um sono muito gostoso, sem ansiedade, ou medo... nada como o carinho de pai e mae, nas horas de angustia....aproveitei enquanto posso, para deitar um pouco com eles, parecia uma menina de dez anos de idade...bom, depois disso fui para a minha cama... e foi quando vi que tinha um comentário postado, para meu susto, erada minha querida cunhada....josi....obrigada pelas palavras carinhosas...mas como te disse, esta coragem e a determinaçao que todos comentam sobre a minha postura em relaçao a doença...mas principalmente em relaçao a vida...nao posso dizer que é só meu, estarei sendo egoista ...tem um pouco de cada pessoa que gosta de mim...
amada, medo, tristeza...são sentimentos que qualquer ser humano tem, mas o mais dificil é aprender encarar tudo isso...de frente sempre...é isso que deixa estes sentimentos do tamanho que realmente são, pequenos.....e amar o seu irmao é a coisa mais facil e mais gostosa que aconteceu e continua acontecendo comigo...
continuando... tomei minhas injeçoes cedo... e fomos retirar minhas celulas, o vampirinho - a maquina - retirou tudo e mais um pouco mas o resultado só vem amanha, ja que a contagem seria feita agora a tarde...agora é torcer...meu medico resolveu devido ao inchaço dos meus ganglios, que é melhor eu fazer uma quimio mais forte comparando com as que tomei...até agora. para detonar a massa que esta no meu peito... e se precisar me prepara para mais uma coleta mas espero que nem seja necessario... mas passarei uns dez dias no hospital...mas darei mais noticias sobre isso..
agora estou em casa descançando... depois do almoço
por agora é isso...

mais um dia...

2009-08-24T11:47:00.000-07:00

mais um dia...bom hoje acordei com a paciencia curta mesmo... acho que o tempo como esta ajuda ainda mais... frio, fechado...
acordei de manha mais ou menos seis horas da manha...para tomar injeção, voltei a dar uma dormidinha, mas tive que acordar novamente para tomar os meus remédios, e fui para o laboratorio para tirar mais sangue, risos... estou com o corpo, mas principalmente os braços todo roxo, mas fazer o que né?! mas o medico já ligou para ver se tinhamos o resultado... ainda nao né! deve estar saindo daqui a pouco...
estou chorosa, acho que uma vez ou outra tenho o direito, de colocar os bofes para fora... o pai estava comigo até agorinha, conversando comigo...na verdade chorando comigo... me toca muito toda a vez que ele comenta como minha postura em relação a doença, lembra muito a dona lucia, minha querida avó, é uma grande responsabilidade...e prazeroso ser comparado com ela. Ela mesma quando era viva dizia que eu parecia com ela quando era menina...essa sim é um exemplo de fortaleza...
recebi um email lindo da minha irmã, comentando sobre o que estou escrevendo aqui, que cada vez que ela lê fica com os olhos cheios de água, mas o que ponho aqui sao as coisas que eu sinto e penso, falou também que falou muito de mim para as pessoas que ela esta ficando na Suiça, e disse ela que estou de uma certa maneira servindo de referencia. já que eles estao passando por um momento complicado...tomara que de certo os finalmentes lá também...
acho que é isso por agora...

cateter...

2009-08-22T16:05:00.000-07:00

aos que como eu nao sabiam como é e como esta localizado no corpo do paciente, resolvi buscar estas imagens aqui estao elas. a primeira é um cateter de hickman e a proxima a localizaçao ao lado.

inicio....

2009-08-22T13:41:00.000-07:00

oi pessoal...conversando ontem com uma amiga, ela me disse que vendo as fotos que tenho no orkut, viu as que eu tenho no hospital... minha primeira internação, que foi o momento que iniciei o tratamento...e ficou sem jeito de perguntar como eu estava e como foi a descoberta e o inicio do meu tratamento...e que estava acompanhando via uma outra amiga que temos em comum...
bom, entao resolvi a buscar mais detalhes sobre minha doença em um sitio mais indicado para isso. (INCA)
bom...

"a origem da doença de Hodgkin, está nos linfonodos (glanglios) do sistema linfático, e atingue a faixa etária de quinze a quarenta anos, mas a maior frenqüencia esta entre 25 e 30 anos. temos como lugar mais comum de envolvimento é no toráx, o mediastino. Os sintomas podem ser notados de duas maneiras, uma perto da pele e outra no toráx. vou colocar aqui as duas.

A primeira, pode ser notadas com o aparecimento de glanglios, nas regiões do pescoço, axila e virilha; o segundo, a tosse e a falta de ar (dispneia).

diagnósticos - é feito através através das biopsias.

excisional ou incisional - onde o médico através de uma incisão na pele remove um glanglio inteiro (excisional) ou uma parte (incisional).
de medula - retira - se um pequeno fragmento da medula ossea através de agulha, serve para determinar a extensão da doença.

estadiamento - que quer dizer o quanto a doença foi disseminada. Este ponto é dividido em quatro partes, sendo o I, o mais limitado e o IV, o mais avançado.

a classificaçao da doença é determinada, vendo qual é o estadiamento e se tem o que os medicos chamam de sintomas B -

febre
fadiga
sudorese noturna
perda de peso
coceira de pele"

no meu caso, especificamente, me sinto bem dentro de tudo isso que está escrito acima, minha idade 27 anos. Tive como primeiros sintomas da doença, uma tosse frequente, mas nunca me pediram um raio x de torax, e o outro sintoma que tive foi a coceira de pele, daquelas que nos machucamos e que é complicado de cicatrizar. No final do ano passado foi quando minha doença mostrou seu apse em termos de sintomas, a fadiga, a sudorese noturna e a rápida perda de peso, alem das faltas de ar. Foi tudo isso que fez meu lindo me obrigar a sair de floripa e vir a campinas, pensando hoje, salvou minha vida...a primeira internaçao que foi entre o periodo do natal e do ano novo, serviu para eu recuperar meu estado clinico que estava super debilitado e ao mesmo tempo começar a procurar qual realmente era a doença, ai sim veio as biopsias, nossa!!! nunca mais vou esquecer a dor que senti quando a doutora retirou um fragmento da minha medula, e o doido do meu pai queria que eu retirasse meu glanglio, ali no quarto se anestesia como foi a primeira... cai em um choro....estava cedinho na sala de cirurgia para fazer isso. sai de lá, respirando melhor, com um peso maior e o mais importante conhecendo meu inimigo. assim ficou muito mais fácil, lidar com tudo que eu viria a passar e estou passando ainda... mas li em algum lugar que temos que ter varias coisas para passar pela doença, mas diria que que basta muita coragem de todos os envolvidos, doente e familia e uma equipe médica competente. acho que estou tendo os dois.

mais uma noite longa...

2009-08-20T20:29:00.000-07:00

é estou eu aqui de novo...diria que realmente nao estou conseguindo dormir...sei que é devido a ansiedade de recomeçar a preparação para a coleta das celulas e ao mesmo tempo trabalhar com a tristeza do que pode não vir a acontecer...como é dificil ter esperança em algo e ao mesmo tempo ser mais realista possivel sobre o tratamento...juro que cada dia esta dupla visao sobre o mesmo assunto me encomoda. nao sei qual dos sentimentos devo ...como gostaria de por tudo isso para fora para as pessoas que estao perto de mim, com a mesma facilidade que coloco aqui...nossa!!!acho que é porque nao quero de alguma maneira decepciona - las...só eu sei o quanto cada um destes anjos estao se esforçando para que eu possa adquirir o que eu perdi neste tempo, minha saúde, minha vida, de forma total.
Escrevi a um tempinho, no meu trabalho de conclusao de curso, que fiz para obter o titulo dea bacharel no curso de Historia, que a guria que havia entrado era diferente da que estava saindo devido aos conhecimentos não somente academicos mas principalmente os de vida...nao tinha a menor ideia do que iria vir...a bomba que iria cair, o furacao que de uma certa maneira já saimos do seu "olho", mas que ainda nao passou...e nem se transformou em chuva fina...entao fico aqui pensando...o que mais a DONA VIDA esta preparando para mim?nao sei...esta é a resposta correta para esta minha indagaçao...diria que este é ponto mais importante do que é viver...o de aproveitar cada minutinho que temos da melhor maneira possivel...no meu caso agora, é de estar junto das pessoas que amo e trabalhar no que me dá prazer...mesmo que seja de uma maneira mais lenta...
ou terminando por aqui... para que eu possa dormir um pouco antes da próxima flechada... risos.

link

2009-08-20T19:44:00.000-07:00

Aos que quizerem saber mais sobre o TMO, podem entrar nos seguinte link o da sociedade brasileira de transplante de medula - sbtmo.org.br
abraços

2009-08-20T16:17:00.000-07:00

Bom meus amigos... para ir tentando informar tudo que esta acontecendo sem me atrapalhar ou atrasar as informações...fui ao médico hoje no final da tarde, realmente tevo um aumento nas meus glanglios sentinela... e com isso, foi decidido que a partir de amanha, terei que acordar cedinho para tomar injeçoes, para que no inico da semana que vem eu possa coletar o restante de celulas que faltam para o transplante... pelo que ele falou... quer me ver transplantada, se possivel final do mês de setembro...sinceramente espero que sim, mês de outubro para mim vai ser mais do que uma festa de aniversário normal... vai ser um renascimento ....e isso gostaria de comemorar com as pessoas que ficaram e ainda estao comigo, durante todo o tratamento e a cura lógico..

Nao fiquem triste, em relaçao a dor da injeção. Como costumamos brincar aqui em casa, o que é mais uma flecha para são sebastião!!!!falando nele, aqui está o famoso...ao lado.

Para dar mais tranquilidade a familia, minha querida irmã, resolveu dar sinal de vida, nos falamos rapidamente, ela estava na estaçao de trem...onde iria pegar um para ir a suiça, onde vai encontrar com uma amiga...boa viagem minha amada...se cuide...

Por hoje é só...

trocas de cateteres

2009-08-19T18:15:00.000-07:00

Para todos que estão vasculhando meus escritos...fui hoje ao hospital, nada de muita importância, fui somente trocar meus cateteres, um que não estava tendo refluxo de sangue, diria que dei uma bela dormidinha durante este processo... ainda estou meio dopadinha...risos. andei percebendo que minhas glanglios sentinelas, eles se localizam no começo do pescoço, deram uma aumentadinha...vamos ver o que o meu médico vai falar disso e dos meus resultados do ultimo hemograma...no resto esta tudo indo bem...

Recebemos noticias da minha querida irmã hoje, via email... como ela mesmo disse, esta no meio das montanhas, dos alpes franceses.... este lugarzinho feio da foto...disse que esta muito quente por lá. Ela e uns amigos estao ficando em um treiler....curtindo a natureza... diz ela que esta recebendo elogios pelo seu françes...ficou super alegre pelo que conheço da minha linda...deve estar indo para a suiça daqui uns dias...amada curta muito ....

minha vida

2009-08-18T22:37:00.000-07:00

É! todos sabem aqui como funciona uma familia, seja ela, organizada da maneira mais normal, ou seja, mae + pai podendo ou nao ter irmaos... mas espero que tenham porque é a melhor coisa que existe no mundo... nao vou dizer que no meu caso foi tudo mil maravilhas com a minha, estarei mentindo, tivemos sim nossos momentos de atritos, conflitos. muitos destes, diria que nao foi somente verbal...né? mas tenham certeza que aprendi demais com ela, a dividir mas ao mesmo tempo lutar até onde posso para obter aquilo que quero, que desejo. sempre o dentro de limites, que quando muitas vezes ultrapassados era necessário a interferencia dos meus pais, mais especificamente o velho, que como costumo dizer usava para acalmar a gente uma super havaiana preta....nossa como me lembro disso...mas sempre na bunda...sei que muitos nao tem a formaçao familiar como a minha por varios motivos mas espero do fundo do meu coraçao que tenham aproveitado, ou que aproveitem .... é a melhor coisa que existe....Tenho que somar a esta familia "tradicional' as que por algum bom motivo acabei recebendo do Todo Poderoso...,meus amigos...aos klugs o que dizer?obrigada, diria que é pouco...o que fizeram por mim, foi e continua sendo de uma importância impar... toda a atençao, o carinho, interesse nos momentos mais complicados que passei em florianopolis,nos anos de universidade.... me fizeram sentir em um ambiente totalmente familiar de novo...nossa como foi e é bom fazer parte desta, me sinto mais uma filha, irma, sobrinha e neta... pena que o vô breno nunca saberá disso por mim... perdi esta chance, mas espero ter demostrado todo este carinho que eu tinha por ele...a outra vai no mesmo sentido da primeira, mas a unica diferença é que passamos o tempo mais longe uns dos outros... mas toda vez que vinha a campinas tinha que passar lá para dar um dedo de prosa com seu edgar, comer as comidinha maravilhosas da tia lena, e o pior ouvir do ju, que ela só fazia coisa boa quando eu vinha, olha e ainda hoje soa algo parecido no meu ouvido quando a gente se encontra...quem diria que depois de uma tragédia como a que passamos, a amizade ficou ainda maior... te amo irmaozinho... se nao acreditam que possa haver este tipo de sentimento entre um guri e uma guria estamos aqui para dizer que sim...o que posso dizer neste momento para eles é que sejam muito felizes... e tia lena, fique bem..adoro vcs
deixei por ultimo, o que é de mais meu neste mundo, pois foi uma escolha multua, parece que este guri foi posto na minha vida para me salvar...para ser minha consciencia....ser meu chão...ser aquela pessoa que sempre tem uma palavra e um gesto de carinho e esperança naquelas horas que nao achamos ninguem que possa nos acalmar.... sinto saudades suas...Nunca pensei que poderia amar tanto uma pessoa , como acontece contigo... sei que esta distância entre a gente vai ter um fim sim.... como eu costumo falar para ti, vais ter que me aguentar para o resto da vida, quero sim estar contigo nos bons e maus momentos, crescendo juntos profissionalmente, mas principalmente como casal, no sentido mais amplo da palavra... o que posso dizer para ti, meu diamante, que tu ainda nao saiba?! acho que nada... te amo muito minha vida....

2009-08-18T18:01:00.000-07:00

Na ultima postagem comentei aqui sobre a borboleta, que de um bicho teoricamente feio sem muita importancia, e que precisa de um periodo de enclausuramento, para ela sair mais forte e mais bonita...mas sem menos utilidade....para o mundo que ela faz parte...

Como comentei, pelo menos acho, que como a borboleta, estou na fase de resguardo, para depois vir mais forte, mais madura...

Mas agora nesta postagem queria comentar sobre outro simbolismo que me faz pensar muito sobre a vida... sobre o momento que nao somente eu, mas a minha familia estamos envolvidos... a famosa flor de lotus...esta linda flor asiatica, tem no nosso pais uma parente proxima, a vitoria regia...ambas costumam dar em lugares alagados ou em lodos...o que para muitas plantas é uma dificuldade que nao conseguem vencer, a nossa amiguinha aqui se adaptou ao hostil e sobreviveu...devido a suas raizes especializadas, especiais...da onde tira tudo que precisa para masscer, crescer, e mostrando assim a vida naquele ambiente menos propicio....

não sei se todos sabem que esta florzinha simboliza o poder esperitual e da pureza de coracão...é o que desejo para mim...e para as pessoas que estao ao meu redor...mas dou o maior destaque neste caso as raizes, estou querendo dizer que, esta fortaleza aqui só fica em pé, mesmo quando alguns dos seus soldados, a coragem, a paciencia, a esperança, dao uma dormidinha, eles aparecem, meus amores....meus pais, minha irmã e meu menino grande (meu amor), sempre com palavras maravilhosas, obrigada por tudo... amo vcs

coincidências...

2009-08-16T12:04:00.000-07:00

Como sao as coisas da vida né? ontem a noite estava vendo tv, como faço normalmente com a doença ... ja que não dá para fazer muita coisa em "um sabado a noite" como diria cantor que eu gosto, parei em um programa que tem como objetivo de mudar ou até mesmo de contruir uma nova casa... para uma familia especial...neste de ontem, era a historia de uma familia que estava separada ja que uma das filhas, uma menininha de mais ou menos cinco anos de idade, que tinha se nao me engano leucemia, e tinha que ficar internada com a mae, em outra cidade, pois sua casa nao tinha condiçoes para ela ficar... era um treiler... aquelas casa sobre rodas que as familias dos estados unidos tem para passar férias.... mas apesar de todo este momento triste, teve duas coisas que me chamaram a atençao,porque realmente é o que todos com uma doença, mas principalmente aqueles que tem doenças como a nossa, o amor enorme que unia aquela familia e a esperança e a paciencia que nós que estamos em tratamento temos que ter...foi um exemplo bem simples, a meninha que estava internada disse ao apresentador que adorava borboletas, e ele respondeu se ela sabia que esta linda borboleta vinha de um bicho tao feio, ela disse que sim, e era por isso que ela gostava...
Parei, e fiquei pensando que é isso mesmo, estamos sempre passando por problemas nesta vida, que para mim, ficou sendo representada pela aquele bicho feio, mas se tiver esperança e paciência como já disse, este vira uma linda borboleta, esta nos tras mais amadurecimento, passamos a olhar a vida com um olhar mais carinhoso, sem muitas reclamaçoes e com muitos agradecimentos... e para completar esta idéia recebi hoje, o seguinte email da minha irmã , que apessar de estar viajando, coisa que até a hora de arrumar a mala uns dois dias antes fico com receio de me deixar em casa...né minha linda, esta acompanhando tudo que esta acontecendo comigo e de longe fisicamente, sei que está pensando em mim e mandando sempre suas boas energias... te amo também minha querida...faço suas palavras de carinho, as minhas...pena que a gente só percebe as coisas importantes com uma certa idade....
vou colocar aqui este email...para que possam me entender melhor...
"maricotinha vou explicar o quadro entao porque quando ele chegr aih vc abrir. eu comprei em lion un lugar lindo quase alpes frances...comprei de um senhor mtooo velhinho e quando vc o tiver vai entender uma coisa.... parece q ele voltou a ser crianca...primeiro pensei em dar a olivia mas quando escolhi por alguma coisa essa gravura; pensei no q dizia a frase e entendi q era pra vc q tinha q dar...vida; ser crianca, renascer; ser velho mas ser mto pequeno...enfim;foi com mto amor e qdo chegar ponho numa moldura ta, pra sua casinha com o senhor beto.
fica com deus...e sei como vc esta pelos seu blog....e fico feliz q este tudo certo; independente de vc estar passando por coisas q enchem o saco, vc eh linda mesmo desmoronando, ta entendendo o q ta te acontecendo sem ficar questionando demasiado o porque.
mesmo q isso passe pela sua cabeca...vc possui uma imensa sabedoria e fico mto feliz q deus nos tenha posto no mundo como irmas do mesmo sangue, pra brigar amar perdoar e crescer juntas. te amo como a ninguem, te amo minha unica irma, te amo branquinha preciosa
q a mae divina te guie como vem fazendo e q sua mente este calma e serena um verdadeiro trabalho
bjus aos pais"
Ps: lu, quando entrar e ler este email, vai ver que eu mudei ele um pouquinho... tive que corrigi - la um pouco... bjs
acho que é isso

obrigada aos amigos que estão procurando saber como estou...

2009-08-14T20:47:00.001-07:00

Aos amigos que estão entrando, obrigada pelo carinho e pela atenção a mim dada mesmo que seja de longe...bom....terminei o dia de hoje de uma forma bacana...saimos para jantar... comemos massa... muita massa, mas isso não foi o mais importante,o legal foi de sair um pouco do enclausuramento da doença...que estou passando por agora... risos... comi muito, conversamos muito (pai, mãe e euzinha)....

Bem... para quem entrar dos amigos estou inteira, tentando passar pelas minhas crises , tentando fazer de todo o sofrimento, a saudade, a impaciência...etc, coisas que traram para minha vida, para minha historia, mais ensinamentos, para que eu possa cada dia melhorar como ser humano...

acho que é isso...

mais um dia

2009-08-14T12:30:00.000-07:00

É hoje o dia foi complicado mesmo... coitada da minha mãe.. como sempre .... ela que sofre com minhas ansiedade e impaciência....acho que estou meio cansada de tudo isso...parece que sempre tem que dar um pepininho comigo... sempre com um pequeno problema.... bom fazer o que né? estou com as mãos atadas, tenho que ouvir meus medicos e obedecer...mas nao é facil ficar trancada dentro de casa sem poder fazer absolutamente nada... devido a própria doença e agora por causa da maldita gripe suina que resolveu aparecer de vez em campinas... aumentando ainda mais meu confinamento...
Acho, ou melhor dizendo, tenho certeza que isso está acontecendo, é porque de uma maneira ou outra estou me sentindo cada vez mais inutil comigo mesma e com as pessoas que amo...queria, quero trabalhar, voltar a estudar, tocar minha vida... com meu menino grande e com outras pessoas que gostam da gente. estou com uma "puta" saudades dos amigos, de encontra - los a noite, dançar, ouvir um som....mas nada de me matar pelo menos por agora... o organismo não esta para isso ainda...e ao mesmo tempo que isso acontece, sei que estou de certo modo anulando meus pais, não deixando eles fazerem muitas das coisas que gostariam...
Além de tudo isso, tenho que ser forte, querendo ou não virei exemplo de força e coragem, mas tem horas que desmonto no choro, normalmente a noite quando ninguem está perto... como várias vezes disse a todos, a fortaleza aqui não cai mais os soldados, os guerreiros, tirao as suas sonecas...e a proteção dá uma falhada...mas acordam rápido... já que me nego, pelo menos quanto for possível...ficar triste .... isso só faz mal a mim e consequentemente as pessoas que estao em minha volta...e nao quero isso...nunca...amo demais todos para fazer tal coisa...
acho que é isso....

pequenas boas coisas....

2009-08-11T09:03:00.000-07:00

ooooooooooiiiiiiiii a todos... bem, as coisas boas começaram com alguns probleminhas e dores.... risos...ontem fui no hospital... para fazer a limpeza dos meus tubinhos, como diria meu pai para encher bixiga... mas é apenas o final do meu cateter... e aproveitar para tirar sangue que o médico pediu para mim...mas como tem que ser as coisas comigo sempre sao mais complicadinhas, o sangue nao quiz fazer o refluxo...tive que fazer isso da maneira tradicional...mais uma vez fui furadinha...mais uma vez, como a gente brinca aqui em casa, o que é mais uma flechada para Sao Sebastiao....ou a melhor para mim, que se for pega por indigenas selvagens minha pele não servirá para envolver as canoas, porque afunda...de tanto buraco...
Para completar minha tarde ontem...meus exames de sangue deram tudo bem... ai veio a curiosidade... se os exames estao tudo otimo... porque nao sair um pouquinho da dieta rigida? ligamos para o médico....ele liberou umas coisinhas, como por exemplo, um bom suco de laranja e uma saladinha...que delicia, quem diria eu ia dizer isso... risos
por agora é somente isso

dias dos pais

2009-08-09T12:32:00.000-07:00

Oi pessoal, como aqui em casa são poucos rapidinhos.... comemoramos o dia dos pais ontem com os homens da familia...pai, tio arimateia e o meu querido vô... com as respectivas e com os filhotes só faltou a minha irmã que deve estar na frança indo para a suiça neste momento... que coisa chata mas tem que aproveitar mesmo....já que as coisas por aqui estao indo tranquilo....antes que eu esqueça estou com saudades e te amo...mas aproveite bastante...
Tivemos como menu, pao de queijo, pernil, arroz, tutu de feijao... só coisa gostosa e pesada... pedido, ou melhor, desejo meu...de ex - internada... por enquanto...risos, alem de um bolo de chocolate maravilhoso...depois de comer tudo isso mais de uma vez viemos embora... como sempre aproveitei para ouvir um pouco de futebol na rádio... mas como sempre acabei dormindo...acordei era quase nove horas da noite...aproveitei para dar uma estudadinha ... deixar sempre a cabeça ocupada, é a melhor coisa que tem....por agora... alem de as vezes eu bordar um pouquinho..como eu costumo brincar né?!estou fazendo meu enchoval... risos... que saudades do meu amor... mas ele esta certo...temos que perseguir os nosso objetivos, o dele é ministrar bastante aulas e no meu caso é me curar...sei que temos que ter muita paciencia mas sei que vou conseguir...isso...
Depois de tudo isso que contem de ontem, hoje foi mais leve... os remédios estao sendo dados no horario do hospital...muito cedo...odeio isso... risos...o café da manhã foi só um paozinho de forma com queijo... e no almoço peixe e camaroes...e depois tomei um bom banho, já fizemos o curativo limpo e novo...mais tarde vou ouvir meu time, o bando de perna de pau do Sao Paulo Futebol Clube, fazer o que né?!e amanha volto para o hospital para fazer nada de mais ... tirar um pouco de sangue e dar uma limpada no cateter... se tiver algo para contar ... coloco mais tarde...
por agora é só....

continuaçao do post de hoje...

2009-08-07T17:52:00.000-07:00

Continuando o que escrevi ...como é bom tirar algumas liçoes de uma doença, como diria meu pai para o dr bricalhao..que estou levando a doença com muita coragem, dignidade e muita fome como minha vó, levou a vida dela , logico que isso sempre é um elogio para mim...como gostava dessa senhoria... pena que veio a falecer, mas sei que de onde ela estiver, né dona lucia, a senhora sempre estará segurando minha mão e dando muita força com o carinho que sempre nos deu. nao só a familia mas todos que passavam na porta de sua casa, me lembro sempre que nenhuma pessoa saia da porta da casa dela sem ter um pão considerado velho para gente mas tenho certeza que aquele pão seria parte integrante e talves o mais importante do café da tarde ou até mesmo da janta...acho que este meu sonho de querer melhorar o mundo tem um dedinho dela...dentro das proporçoes, esta historia me lembra o pouco a da Senhora Olga Benário Prestes... para mim um exemplo a seguir...
Hoje, novamente recebi elogio sobre minha postura em relaçao a doença, como a minha querida irmãdisse em um dos cartoes que ela mandou da europa, lu fica tranquila que as coisas por aqui estao otimas... que estou enfrentando meus medos de frente.... e com coragem sempre...esta força ja sei a origem, e do carinho, da amizade das pessoas que eu gosto e que gostam de mim, realmente quando encaramos de frente fica mais facil...aproveitei muito a companhia dos meus pais, estou voltando a perceber como isso é bom...foi uma das coisas que a doença me trouxe. nossa diria que estou cada dia aprendendo mais...amadurecendo... a mesma coisa vejo na minha vida pessoal, com meu menino... vejo quantos momentos de carinho eu perdi... mas tenho certeza que vou devover isso aos poucos a ele. ... nossa como te amo guri... mesmo. obrigada por tudo.
Falando no meu menino....como são as coisas, né?! ele me mandou uma mensagem dizendo que os alunos dele gostaram muito das aulas que ele deu na escola nova isso é muito bom... agora resolveu aprender a surfar com um aluno dele, acompanhado pelo pai do guri... to vendo, como disse a ele que vou ter que dividir ele com as marias parafinas... porque se ele levar a serio mesmo, vai ficar lindo...risos...
Acho que é isso por hoje...vamos descansar um pouco agora porque o dia amanha vai ser cheio...

continuaçao das minhas escritas de casa...

2009-08-07T13:43:00.000-07:00

Esta é a minha imagem, mas o cabelinho deu uma crescidinha... risos...

bom...aproveitando este tempo, vou contar mais um pouco do que anda acontecendo aqui...depois de minha saida do hospital... sabendo sempre do que vai me acontecer, o meu querido medico me disse que tinha se dado o direito de marcar com o cardiologista dele um horário para mim...pois a quimioterapia podia afetar um pouco as celulas do coração, fomos então... tudo ok. E ontem fui no meu principal anjo, ja que tenho mais cinco...ele disse que iria ministrar uma aula no méxico, mas que iria tranquilo com o meu caso... disse que ficaria em casa por trinta dias s nao sentir absolutamente nada...mas que era para eu ir fazer uma visitinha para outro destes anjos que comentei, uma vez por semana... o tratamento vai ser por agora ambulatorial...fico feliz com tudo isso...

Durante todo estes dias minha familia esteve comigo e tenho que deixar aqui um destaque da presença da tia rosangela ..... carinho sempre é bom renova nossa energia...além dos meus amigos, valeu galerinha...amo vcs...

acho que é isso...

em casa para um descanso - agora vamos ver se da para colocar mais atualizado

2009-08-06T18:36:00.000-07:00

Bom primeiro tenho que dizer que tudo que colocarei aqui já faz um tempinho.... tudo começa no dia primeiro e no dia dois deste mês de agosto, quando tive que correndo trocar de roupa para fazer a colheta de minhas celulas tronco...a do sabado eu diria que foi aquele momento de reconhecimento do campo e dos jogadores...nossa!!! como esta a medicina...que maquininha fantástica...e o pessoal super bacana..conversamos de tudo que aconteceria ali naquela maquina, onde faz o que no meu sangue... ocorreu tudo bem...coração, pressão e sem tontura...a medica até tentou achar alguma coisa la no banco de sangue mas nao tinha nada meu, porque nao precisei de hemacias, plaquetas ou de qualquer coisa deste tipo... quanto aos meus registros medicos estavam otimos... sem febre... fazendo bastante aquele liquidinho amarelo... sem vomito e sem dor nas articulaçoes....mas o mais engraçado foi no final que depois de falarmos tanto de comida, mais especificamente, do biscoitao que a mae tinha copiado do programa da ana maria braga...ficaram com tanta agua na boca que me proibiram de entrar lá sem a receita ou o biscoito (fisico)...
No segundo dia, de madrugada tomei minhas agulhadas para expulsar minhas celulas troncos para a corrente sanguinea ou regiao periférica, na manha fui para o banco de sangue... colhi mais sangue que da primera vez, continuei sem sentir nada de ruim como já comentei no primeiro dia...como puderam ver a mae levou tanto o biscoito (fisico) como com a receita...foi tranquilo...
Fiquei este dias internadinha...para fazer outros exames e depois de dois raios x a medica me liberou para vir para casa...
Bm amanha conto mais...

internaçao

2009-08-06T18:17:00.000-07:00

campinas, 26 de julho de 2009.

Continuo internadinha aqui no hospital ...mas já tive muita coisa para fazer hoje por incrível que pareça. Bom, o pai dormiu de sexta (ontem) para hoje... aqui comigo...mas não precisei muito... somente para ir no banheiro...nossa nunca fui tanto no banheiro assim.
O medico passou aqui em um horário descente, por volta das dez....me examinou e disse que esta tudo ok... o pai disse que devo estar mesmo...que tinha que pedir na cozinha para dobrar comida...e o dr brincalhão já espalhou para o pessoal todo aqui do setor que eu como muito....
Quanto as remédios não teve muita mudança, continuo tomando os que veio lá de casa, a eles acrescentou muito soro e o granoquini (acho que é assim que escreve)...realmente este último quando aumenta os leucócitos, que é a função dele, dá um pouco de diarréia...mas como eu tenho que ser diferente...meu intestino já é complicadinho mesmo...difícil de evacuar...podemos entender que as duas idas ao banheiro, esta normal, nem duro demais que possa machucar nem pura água...
A comida a mãe contrabandeou de casa, ela fez uns biscoitos...muito bons...deu para despistar um pouco a fome.. depois eu jantei duas panquecas com arroz, maravilhoso...agora é esperar mais um pouco para tomar meu leite pra comer o ultimo biscoito....
Bom vou mandar daqui a pouco uma mensagem para meu amor, já que ele passou o dia fora, pescando... e amanha teremos, espero eu uma ótima noticia...estou morrendo de saudades... a dona Ana ligou hoje de manha... como sempre linda.... falando coisas carinhosas... e mandando sempre boas energias.... nossa já adoro todos eles...ela disse que estava pensando em vir a campinas, mas o Beto disse para não vir já que estarei inclusa, devido ao tratamento...ela vem de qualquer maneira a SP, vai a Barretos fazer uma visitinha para o Juliano.
Acho que é isso por agora...amanha eu acordo cedo....

Campinas, 27 de julho de 2009.

Internadinha, carequinha, mas fortinha dentro do possível, risos... a rotina continua a mesma.. acordando cedo para tirar o sangue, já que os médicos na sua maioria aqui, cai da cama...café da manha normal...o Doutor Marques chegou na hora h, estava com a boca toda com comida...risos...
Bom, como sempre os exames clínicos estão tudo ok, continuo no soro... comendo bem...fazendo jus a fama de comilona...não passei mais mal, graças a Deus...a tarde tomando minha injeção na barriga, que incomoda um pouco...mas a gente se adapta as coisas boas e ruins..
Consegui livrar a mãe de mim um pouco... ela foi almoçar com o pai, deu para ela descansar de mim um pouco.. fiquei “sozinha”, todo momento vinha alguém para medir temperatura, pressão, etc...além de conversar um pouco com cada um que entrava aqui no quarto...tivemos ótimas noticias vindo de Floripa também...meu lindo foi chamado na escola que ele fez a entrevista...vai dar para ele vir a campinas mesmo que seja de uma maneira rapidinha já que começa as aulas tanto da prefeitura como na particular....é pouco tempo mas dará para matar um pouco a saudades....
Recebi duas visitinhas bacanas, a martinha de manha e a Tetê, a tarde conversamos um tempinho....bom ter noticias do mundo exterior.....risos.

internaçao1

2009-08-06T18:15:00.000-07:00

Campinas, 24 de julho de 2009.

Mas um dia internadinha.....bom ontem, começou para valer o tratamento....depois da quimioterapia forte de terça feira, ontem comecei a tomar uma injeção, com medicamento que tem a função de aumentar a produção de células troncos... é todo dia a tarde normalmente... conversei com o Beto, me deu uma ótima noticia para os dois, já que nessa vida de casada, tudo que um faz é sempre pensando no bem, e no querer estar com o outro...então posso dizer que ficamos muito felizes e ansiosos com o resultado da entrevista que sairá somente na segunda feira....por causa disso ele só vem a campinas na quarta feira... bem quanto a mariana, foi embora ontem a noite, mas chegou bem em Floripa... vai ter aula amanha do mestrado....como sempre uma querida, foi uma Mão na roda para todos aqui, lógico que especialmente para minha mãe, já que ela liberou a velha para fazer as coisas que tinha que fazer, a vida não pára, não é mesmo?!
A injeção, é levada na boa, se comparada com o que senti este dia, diria infernal que tive hoje, colocava tudo para fora, inclusive o próprio remédio, como diz meu pai...vomitar é a coisa mais perto da morte, tenho que concordar com ele sobre isso... conseqüentemente, não consegui colocar nada na barriga, isso se dá um pouco pelo medo de passar mal novamente...como é estranho sentir as pernas bambas, o suor no rosto.... além do choro....
Os médicos passaram por aqui de manha e a tarde, disseram que estou super bem...mas como disse sempre, assim que tem que ser...estou recebendo muita energia positiva... de todos... o pai ficou um pouco comigo para a mãe descansar um pouco, afinal das contas, tudo isso é cansativos para todos....
Conversei como pai, sobre o cansaço da mãe, resolvemos então que iríamos contratar alguém para ficar comigo a tarde...todos nós precisamos descansar e renovar a bateria, como falamos. Namorar um pouco, tomar banho gostoso e dormir um pouco melhor...
Acho que é isso... por agora...

internaçao 1 fase

2009-08-06T18:12:00.000-07:00

Campinas, 20 de julho de 2009.

Aqui estou eu no quarto de hospital, internada, para a primeira fase do transplante de medula . vamos lá!... encarar a fera... Para começar o tratamento, ontem a noite, resolvi de vez raspar minha cabeça, o restinho de cabelo que ainda tinha, mesmo que estivesse ralinho, como estava....no inicio, estranhei muito, não queria nem ver como tinha ficado... chorei um pouco....não tenho como negar... passa tanta coisa no pensamento e no coração.... mais uma lição tomada, ser humano se adapta a tudo...as coisas ruins e as coisas boas....
Acho, não tenho certeza cada dia mais que todo o carinho que estou tendo mais a minha fé no Todo Poderoso vão fazer que tudo de certo para mim nestes dias tão complicados que estamos passando, a família e as pessoas que gostam de mim. Minha querida amiga, minha irmã mariana, veio a campinas, para passar uns dias comigo, passamos o dia de hoje, batendo papo, fofocando da vida... foi muito bom... as pessoas aqui são muito legais e super competentes, super bom astral .... é importante para cuidar e orientar de pacientes com o tipo de doença como a minha.
Bom, temos que dar crédito naquilo que merece ser dado... a comida até agora é muito boa, temperadinha não tenho muito o que reclamar, a única coisa de ruim é que tudo é servido muito cedo, mas é aquela coisa, para quem vai ter que acordar todos os dias muito cedo para tomar os remédios e trocar os soros.... e o quarto, muito amplo, de paredes e tetos muito altos, bem típico de prédios antigos, que é o caso deste .... a cama até que é gostosinha, a mãe dorme como um anjinho, na cama - sofá de acompanhante...
Conversei com o meu amor, via mensagem, perguntando se estava bem .... ele vem dia vinte e cinco a noite, nossa estou com saudades enormes dele... que pessoa maravilhosa que encontrei, me apaixonei, estou amando cada dia mais....pela companhia, parceria...isso que desejava em um homem...outra querida que ligou no hospital foi a madrinha Rosângela....para perguntar como estão as coisas por aqui...mas ainda nem começou a fase complicada que será amanha...como sempre, a pessoa que imaginei que pelo menos ligaria para mim nem deu noticias...mas tudo bem, já estou me adaptando a isso também...as decepções... a vida é assim mesmo...alegrias, amizade, amor e lógico as decepções...
Como disse varias vezes, estou aprendendo com tudo isso... estou amadurecendo...mesmo... estou mudando muito meu jeito de ver a vida...
Por agora é somente isso que tenho para escrever... até amanha...